DU SOIN A L’ACCOMPAGNEMENT MEDICOSOCIAL DES MALADIES RARES NEURO EVOLUTIVES

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La formation

Le programme est organisé autour de 3 modules : Expertise médicale, expertise médico-sociale et la construction/coordination de parcours dans les MRNE afin de mieux comprendre les MRNE et l’articulation avec l’accompagnement médico-social, la complexité des prises en charge de l’enfant à la personne vieillissante, la nécessité d’agir de manière ajustée, d’éviter les ruptures de parcours en favorisant leur continuité et la transformation des modes d’accompagnement, de gérer les problèmes cliniques, de gérer les complémentarités de prise en charge entre les secteur sanitaire et médicosocial, de connaitre et d’identifier les outils et ressources disponibles au service des parcours, d’évaluer la qualité de vie à domicile, d’aider la vie quotidienne et proposer un soutien aux patients et aux familles, d’aider à positionner correctement les patients, les familles et les aidants dans les parcours, de parler de E sante et télémédecine et enfin d’aborder les problématiques spécifiques liées à l’éthique et aux pratiques professionnelles.

 
 

Prérequis

  • Salariés du secteur sanitaire : issus des centres de référence et centre de compétence de la filière : IDE, Assistante sociale, ergothérapeute, psychologue, …
  • Salariés cadre, cadres intermédiaires du secteur social et médico-social : coordinateur de parcours, chef de service, référents maladies rares, IDE, AS., Aide-soignant, éducateur, kiné, psychomotricien, …
  • Salariés de structures de coordination de parcours : ERHR, MAIA, DAC …
  • Salariés d’institutions : MDPH, MDA, Conseils départementaux, ARS…
    Etc.

Cas particuliers :
Des représentants associatifs justifiant d’une importante implication depuis de nombreuses années dans le domaine des maladies rares et dont la participation est soutenue par une association de patients de la filière BRAIN TEAM, peuvent être autorisées par le comité pédagogique à s’inscrire à cette formation

 

Informations complémentaires

Capacité d’accueil : minimum : 7 – maximum : 20

Enseignement théorique
Le volume horaire global est de 112h, + 35 heures de stage et 1 journée de validation.
L’enseignement théorique est mixte et débute en octobre.
Lieu des cours : Angers, Paris et Bordeaux, Rennes et Strasbourg. Un droit d’option de cours en distanciel est possible sur deux sessions maximum

Stage
Un stage pratique d’une durée d’une semaine minimum (en continu ou discontinu) est obligatoire. Il se déroule soit dans le secteur sanitaire soit dans le secteur médico- social.

 

Durée

1 an

 

Responsables

Responsable : Pr Cyril GOIZET – Hôpital Pellegrin Génétique Médicale, Unité de Neurogénétique

Coresponsable : Dr Chloé ANGELINI – Hôpital Pellegrin Génétique Médicale, Unité de Neurogénétique

 

mise à jour le 27/06/2024

Capacité : 7 et 20 candidats

Formation en : 1 an

Volume horaire : 112 h

Tarif : 2000€ /an

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